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Accomplissements

Depuis ses débuts en tant que la Canadian Celiac Sprue Association de la région de Waterloo, l’Association de la maladie cœliaque (ACMC) a engendré d’importantes répercussions positives auprès des personnes atteintes de la maladie cœliaque et celles sensibles au gluten par tous les moyens possibles. En tant qu’organisation, l’ACMC interagit avec les gens, le corps médical, les chercheurs en médecine, les fabricants de produits alimentaires et les fournisseurs, ainsi qu’avec différentes agences gouvernementales d’une manière qu’aucun individu ne pourrait le faire.

 

Éducation et recherche

De la première mention d’un groupe de soutien dans le magazine Châtelaine en 1973 au groupe de soutien sur Facebook rassemblant près de 11,000 membres, l’ACMC s’est servi de publicités imprimées, de la radio, de la télévision, de vidéos, du téléphone, des courriels et des médias sociaux pour renseigner les Canadiens et répondre à leurs questions relatives aux pathologies associées au gluten et au régime alimentaire sans gluten.

Avec l’aide active d’un conseil consultatif professionnel, l’ACMC a éduqué et soutenu les médecins de famille ayant besoin de « penser cœliaque ». Ces efforts ont permis des accomplissements remarquables, allant d’affiches de rappel mentionnant aux médecins de famille que la maladie cœliaque n’est pas une maladie dont les patients peuvent se défaire (1976) à de judicieux conseils sur les meilleurs moyens d’effectuer un suivi constant de la santé des personnes atteintes de la maladie cœliaque.

L’ACMC a financé plus de 30 chercheurs par l’entremise de bourses pour la recherche J.A. Campbell, afin de favoriser une meilleure compréhension de la maladie cœliaque, et des défis alimentaires et psychosociaux qu’ont à surmonter les gens atteints à différentes étapes de leur vie.

Trois enquêtes à grande échelle ont été effectuées auprès des patients. La première a eu lieu en 1989. Celles-ci portaient principalement sur les problèmes de diagnostic de la maladie cœliaque et sur les défis quotidiens qu’elle posait.  Après toutes ces années, certains enjeux demeurent les mêmes, notamment les nombreux facteurs à l’origine des sous-diagnostics de la maladie cœliaque.

Sécurité alimentaire

Sur le plan gouvernemental, l’ACMC a grandement collaboré avec Santé Canada, l’Agence canadienne d’inspection des aliments, et Agriculture et Agroalimentaire Canada afin de s’assurer que les politiques gouvernementales s’appuient sur l’alimentation la plus sûre possible pour les personnes étant obligées, à des fins médicales, de consommer des aliments sans gluten. Le plus grand problème provient en partie de l’étiquetage des produits contenant du gluten, et c’est d’ailleurs pour cette raison que l’ACMC a soutenu les premières tentatives de création d’avoine pure non contaminée, avec l’aide de l’expert en avoine, le DVern Burroughs d’Agriculture et Agroalimentaire Canada (AAC).

L’ACMC a organisé la première conférence intersectorielle portant sur la production d’aliments sans gluten au Canada. Cet événement, qui a eu lieu deux fois en raison de l’augmentation croissante du marché, a rassemblé les agriculteurs, les fabricants de produits alimentaires, les vendeurs de produits alimentaires, les organismes de réglementation et les consommateurs, afin de discuter des problèmes actuels et des solutions envisageables quant à la production d’aliments sans gluten.

L’ACMC continue son travail en matière de sécurité alimentaire grâce au financement d’Agriculture et Agroalimentaire Canada (AAC), et à l’aide constant d’Allergen Control Group et du Canadian Grains Council pour la recherche alimentaire. L’organisme vise actuellement à atteindre deux objectifs : (1) déterminer le niveau de contamination des céréales, des légumineuses et des graines sans gluten, afin de trouver des manières de réduire cette contamination, et (2) élaborer la première ressource exhaustive sur le protocole d’échantillonnage et les méthodes de sondage pour le gluten contenu dans les ingrédients.

L’ACMC a mis en place, en 1990, le premier Gluten-Free Certification Program au Canada. Ce n’est toutefois qu’en 2009 que le programme a reconnu qu’il était essentiel de posséder une norme en matière de sécurité alimentaire pour accomplir les objectifs. Grâce au travail initial de QMI, et avec l’aide d’Allergen Control Group, des associations de normalisation nationales ont établi et reconnu une norme stricte en matière de sécurité. Plus de 200 fabricants établis sur six continents ont produit, depuis 2012, plus de 3 000 produits portant le sceau du GFCP, signifiant que ces produits ont été fabriqués dans une usine certifiée, et que de nouveaux produits sont ajoutés au programme chaque semaine.

Grâce au programme d’aliments SG-Vérifiés du programme d’aliments sans gluten, l’ACMC a entamé l’éducation relative aux défis qu’engendre la production d’aliments sans gluten auprès des employés des services alimentaires. Les premiers restaurants, les premières cafétérias étudiantes et pâtisseries à se qualifier pour une telle désignation se sont inscrits en 2017.

Sue Newell, gestionnaire de projets éducatifs et spéciaux

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