Notre vision

Que chaque Canadien atteint de la maladie cœliaque reçoive un diagnostic et soit autonomisé.

Nos valeurs.

Empathie. Intégrité. Adaptation.

L’ACMC : L’inclusion est une priorité.

Nous continuons à déterminer qui nous sommes et qui nous servons en tant qu’organisation. Nous savons que la maladie cœliaque et les problèmes médicaux associés au gluten ne font pas de discrimination.  La maladie cœliaque, particulièrement, est souvent étiquetée à tort comme étant une maladie « blanche ». Cependant, 1 % de la population mondiale est à risque d’être atteinte de la maladie cœliaque et un autre 2 à 5 % de problèmes médicaux associés au gluten. Toutefois, quand on regarde notre communauté actuelle, elle ne reflète pas cette réalité diversifiée.

Nous devons améliorer le rendement de notre mission. Lorsque nous avons revu notre plan stratégique l’automne dernier, nous connaissions nos lacunes concernant notre portée et même notre propre conseil d’administration. En 2020, nous avons commencé à prendre des mesures pour avoir une meilleure représentation et une plus grande inclusivité des communautés que nous servons et avec qui nous ne sommes pas encore liés.

Au cours des dernières années, les événements nous ont fait prendre conscience que nous devions faire plus que de parler ou de publier des déclarations. Ceci veut dire rejoindre de nouvelles communautés et de nouveaux canaux. Ceci veut dire appuyer les nouvelles recherches examinant les communautés non traditionnelles de personnes atteintes de la maladie cœliaque, y compris les populations autochtones, ainsi que de répondre aux barrières au diagnostic et au traitement. Ceci veut dire militer pour l’élimination des barrières systémiques dans le domaine de la santé. Ceci veut dire avoir plus de pairs aidants plus diversifiés et les aider à se défendre eux-mêmes. Ceci veut dire faire véhiculer ce message au-delà du Canada et dans les réunions internationales.

Ça prendra du temps, et nous en avons beaucoup à apprendre en tant qu’organisation, mais nous sommes déterminés à le faire. Nous espérons que vous vous joindrez à nous lors de notre transformation.

Nous sommes solidaires contre toutes les formes de racisme et de discrimination.

Janet Bolton, Présidente de l’ACMC

Melissa Secord, Directrice administrative nationale

Les mesures que nous avons prises

• Le conseil administratif national de l’ACMC a reçu un rapport le 12 mai 2021 sur les façons d’améliorer la diversité au sein de son organisation. Le rapport faisait partie d’un programme Rotman OnBoard Masters. La revue a démarré en septembre. Le rapport contient des mesures concrètes sur les manières dont le processus de nomination de l’ACMC et la culture du conseil d’administration peut devenir plus représentatif des Canadiens. Le rapport a aussi été présenté aux chapitres locaux et partagé avec eux.
• L’ACMC lancera et fera la promotion des nouvelles ressources en pendjabi et en arabe en juin 2021 pour aider plus de Canadiens à devenir plus conscients du risque lié à la maladie cœliaque ou les problèmes médicaux associés au gluten et à recevoir plus d’informations dans ces langues et mieux soutenir leurs familles.
• Les conseillers consultatifs professionnels de l’ACMC ont commencé à développer une enquête de santé pour la maladie cœliaque chez les Autochtones en automne 2021. Le plan est de démarrer l’enquête dès que le stress dans les établissements de soins de santé sera réduit.

Accomplissements

Depuis ses débuts en tant que la Canadian Celiac Sprue Association de la région de Waterloo, l’Association de la maladie cœliaque (ACMC) a engendré d’importantes répercussions positives auprès des personnes atteintes de la maladie cœliaque et celles sensibles au gluten par tous les moyens possibles. En tant qu’organisation, l’ACMC interagit avec les gens, le corps médical, les chercheurs en médecine, les fabricants de produits alimentaires et les fournisseurs, ainsi qu’avec différentes agences gouvernementales de manières qu’aucun individu ne pourrait le faire.

Éducation et recherche

De la première mention d’un groupe de soutien dans le magazine Châtelaine en 1973 au groupe de soutien sur Facebook rassemblant près de 15 000 abonnés, l’ACMC s’est servi de publicités imprimées, de la radio, de la télévision, de vidéos, du téléphone, des courriels et des médias sociaux pour renseigner les Canadiens et répondre à leurs questions relatives aux pathologies associées au gluten et au régime alimentaire sans gluten.

Avec l’aide active d’un conseil consultatif professionnel, l’ACMC a éduqué et soutenu les médecins de famille ayant besoin de « penser cœliaque ». Ces efforts ont permis des accomplissements remarquables, allant d’affiches de rappel mentionnant aux médecins de famille que la maladie cœliaque n’est pas une maladie dont les patients peuvent se défaire (1976) à de judicieux conseils sur les meilleurs moyens d’effectuer un suivi constant de la santé des personnes atteintes de la maladie cœliaque.

L’ACMC a financé près de 40 chercheurs par l’entremise de bourses pour la recherche J.A. Campbell, afin de favoriser une meilleure compréhension de la maladie cœliaque, et des défis alimentaires et psychosociaux qu’ont à surmonter les gens atteints à différentes étapes de leur vie.

Trois enquêtes à grande échelle ont été effectuées auprès des patients. La première a eu lieu en 1989. Celles-ci portaient principalement sur les problèmes de diagnostic de la maladie cœliaque et sur les défis quotidiens qu’elle posait.  Après toutes ces années, certains enjeux demeurent les mêmes, notamment les nombreux facteurs à l’origine des sous-diagnostics de la maladie cœliaque.

Sécurité alimentaire

Sur le plan gouvernemental, l’ACMC a grandement collaboré avec Santé Canada, l’Agence canadienne d’inspection des aliments, et Agriculture et Agroalimentaire Canada afin de s’assurer que les politiques gouvernementales s’appuient sur l’alimentation la plus sûre possible pour les personnes étant obligées, à des fins médicales, de consommer des aliments sans gluten. Le plus grand problème provient en partie de l’étiquetage des produits contenant du gluten, et c’est d’ailleurs pour cette raison que l’ACMC a soutenu les premières tentatives de création d’avoine pure non contaminée, avec l’aide de l’expert en avoine, le D^r Vern Burroughs d’Agriculture et Agroalimentaire Canada (AAC).

L’ACMC a organisé la première conférence intersectorielle portant sur la production d’aliments sans gluten au Canada. Cet événement, qui a eu lieu deux fois en raison de la croissance générale du marché, a rassemblé les agriculteurs, les fabricants de produits alimentaires, les vendeurs de produits alimentaires, les organismes de réglementation et les consommateurs, afin de discuter des problèmes actuels et des solutions envisageables quant à la production d’aliments sans gluten.

L’ACMC continue son travail en matière de sécurité alimentaire grâce au financement d’Agriculture et Agroalimentaire Canada (AAC), et à l’aide d’Allergen Control Group et du Canadian Grains Council pour la recherche alimentaire. L’organisme vise actuellement à atteindre deux objectifs : (1) déterminer le niveau de contamination des céréales, des légumineuses et des graines sans gluten, afin de trouver des manières de réduire cette contamination, et (2) élaborer la première ressource exhaustive sur le protocole d’échantillonnage et les méthodes de sondage pour le gluten contenu dans les ingrédients.

L’ACMC a mis en place, en 1990, le premier Gluten-Free Certification Program au Canada (Programme de certification sans gluten). Ce n’est toutefois qu’en 2009 que le programme a reconnu qu’il était essentiel de posséder une norme en matière de sécurité alimentaire pour accomplir les objectifs. Grâce au travail initial de QMI, et avec l’aide d’Allergen Control Group, des associations de normalisation nationales ont établi et reconnu une norme stricte en matière de sécurité. Plus de 200 fabricants établis sur six continents ont produit, depuis 2012, plus de 3 000 produits portant le sceau du GFCP (PCSG), signifiant que ces produits ont été fabriqués dans une usine certifiée, et de nouveaux produits sont ajoutés au programme chaque semaine.

Grâce au programme d’aliments SG-Vérifiés du programme d’aliments sans gluten, l’ACMC a entamé l’éducation relative aux défis qu’engendre la production d’aliments sans gluten auprès des employés des services alimentaires. Les premiers restaurants, les premières cafétérias étudiantes et pâtisseries à se qualifier pour une telle désignation se sont inscrits en 2017.

Mis à jour en juin 2021