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Vos histoires

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La famille Cretney, 11 membres

Pour la plupart des choses, nous sommes comme n’importe quelle autre grande famille aimante. Mais il y a une chose importante qui nous différencie : onze membres de notre famille ont reçu un diagnostic d’une maladie chronique incurable.

La maladie cœliaque est ancrée dans la vie de tous les jours de notre famille depuis des dizaines d’années. Après des années à tant souffrir qu’elle croyait qu’elle allait mourir, notre mère, Cathie Cretney, a reçu un diagnostic de maladie cœliaque en 1980. Elle était la première de notre famille à recevoir le diagnostic et elle a ouvert la voie pour le reste d’entre nous, ses enfants et ses petits-enfants.

« Quand j’étais enfant, j’étais irritable, je n’arrivais pas à prendre du poids, je ne voulais jamais manger et j’avais beaucoup de difficulté à me concentrer à l’école. Ces difficultés ont continué en tant qu’adulte. Après la naissance de mon troisième enfant, je croyais vraiment que j’allais mourir. J’en pouvais seulement plus des vomissements et de la diarrhée. »

Lorsque le médecin de famille de ma mère ne pouvait pas trouver ce qui n’allait pas avec elle, il l’a finalement envoyé voir un gastroentérologue qui a rendu un diagnostic de maladie cœliaque et a dit à ma mère d’avoir un régime alimentaire sans gluten, encore le seul traitement connu pour la maladie cœliaque. C’est alors que sa vie a changé.

Ma mère est allée à sa toute première conférence de l’Association canadienne de la maladie cœliaque à Waterloo en 1981 et est éventuellement devenue la présidente du chapitre local de Saint Catharines. Sans l’ACMC, nous ne savons pas où notre famille serait aujourd’hui. L’ACMC est une bouée de sauvetage pour notre famille et pour des milliers de familles au Canada qui vivent avec la réalité de la maladie cœliaque et des problèmes médicaux associés au gluten.

Recevoir un diagnostic de maladie cœliaque, te faire dire que tu dois passer ta vie avec une condition chronique, ça veut dire changer ton mode de vie, tes habitudes et la totalité de ta mentalité quant à la relation avec la nourriture. C’est un combat quotidien et il y a beaucoup de choses à assimiler. La nourriture est nos médicaments. Ce que nous mangeons et comment nous le mangeons est vraiment crucial à ce point.

En fait, l’ACMC existe pour nous aider à reprendre le dessus sur notre maladie, nos corps et nos vies. Grâce aux conseillers consultatifs professionnels de l’ACMC, l’ACMC est en mesure d’offrir une source d’information unique et fiable pour les Canadiens qui vivent sans gluten, ainsi que pour leurs familles et les professionnels de la santé.

La famille Cretney

Lily, 4 ans

« Je me rappelle encore de la peur et de l’impuissance que je ressentais quand personne ne pouvait trouver ce qui n’allait pas avec ma fille. Lily avait seulement un an. Les enfants en santé de cet âge sont pleins d’énergie sans fin et d’éclat. Mais ma douce petite fille ne faisait que s’éteindre. Nous avons remarqué une dégradation graduelle de son humeur, de sa mobilité et de son poids dans les six semaines avant son premier anniversaire. Elle était constipée, vomissait, ne marchait pas et, tristement, ne souriait pas. Elle n’était pas du tout la même enfant. Et personne ne savait ce qui n’allait pas. Elle a vu notre médecin de famille deux fois et elle est allée à l’hôpital pour enfants trois fois, où elle a subi une batterie de tests. Comme vous pouvez l’imaginer, nous voulions désespérément que notre douce petite fille se sente mieux, mais rien ne fonctionnait. Chaque fois nous étions renvoyés è la maison avec des laxatifs et un diagnostic de constipation sévère. J’ai dit à tout le monde qui voulait écouter que mon propre père vivait avec la maladie cœliaque et que je me demandais si c’était ce qui causait les problèmes de Lily. Chaque fois on nous rassurait que ses symptômes ne correspondaient pas à ceux de la maladie cœliaque. Mais ils avaient tort. Lors de notre quatrième visite à l’hôpital, nous avons demandé un test sanguin pour la maladie cœliaque. Les chiffres de Lily étaient extrêmement élevés. Seulement deux jours après avoir commencé à suivre un régime alimentaire sans gluten et une multivitamine qu’elle devra prendre pour le reste de sa vie, notre bébé était de retour; elle dansait, ricanait et souriait jusqu’aux oreilles. Un an plus tard, elle est maintenant en santé et vigoureuse. Ma douce petite fille est de retour. S’il vous plaît, aidez-moi à faire en sorte que personne n’ait à souffrir comme elle. » – Jennifer, mère de Lily.

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Charlotte, 5 ans

« Charlotte avait 2 ans quand elle commençait tout juste à se plaindre de maux de ventre. Ça se produisait aléatoirement et souvent, mais on ne trouvait pas pourquoi. Elle paraissait de plus en plus fatiguée et d’humeur changeante. Elle a vu notre médecin de famille et elle a été référée à un spécialiste gastro-intestinal pédiatrique. Elle a eu des tests sanguins, des rayons X et un ultrason. Tout le monde semblait s’entendre pour dire que c’était probablement parce qu’elle était constipée. Mais les traitements pour la constipation ne fonctionnaient pas et je savais que quelque chose d’autre n’allait pas. Elle était simplement trop fatiguée, ce n’était pas normal pour une enfant d’être trop fatiguée pour sauter dans un château gonflable lors d’une fête. Finalement, nous sommes retournés chez notre omnipraticienne et elle a envoyé Charlotte faire des prises de sang pour vérifier encore son taux de fer et, cette fois, vérifier son niveau de TTG. Au moins nous avions l’information dont nous avions besoin : son niveau de TTG était au-dessus de 130 (normalement 7 ou moins). Elle devait ensuite passer un éventail de tests et après quelques semaines, nous avions un diagnostic confirmé de la maladie cœliaque. Elle avait alors 4 ans. Nous étions stupéfaits par le diagnostic, il n’y avait pas d’antécédent familial à ce moment là. Après deux semaines avec un régime alimentaire sans gluten, elle a arrêté de se plaindre à propos de son ventre et elle avait tellement plus d’énergie. Nous retrouvions notre ancienne Charlotte! Elle a été une si bonne cavalière à propos des changements que nous avons dû faire. Elle ne pouvait plus avoir beaucoup de ses aliments et de ses collations préférés, mais elle disait souvent “Je suis heureuse que nous vivons sans gluten parce que ça ne fait plus mal.” Même si nous avons eu quelques moments difficiles quand les amis et les camarades de classe avaient des choses qu’ils ne pouvaient pas partager avec elle, elle est maintenant heureuse, en santé, amusante, loufoque et tout ce qu’une enfant de 5 ans devrait être. » – Tina, mère de Charlotte.

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Sadie, 8 ans


« Sadie démontrait un comportement pica à 2 et 3 ans, par exemple, elle mangeait de la craie et des crayons à la garderie.  Cela nous a mené à un diagnostic de carence en fer qui coïncidait aussi avec le fait que Sadie avait perdu une plaque de cheveux.  Les médecins présumaient que sa carence en fer provenait d’une “trop grande quantité de lait” mais nous savions que ce ne pouvait pas être le cas. Nous avons alors demandé une batterie complète de tests pour d’autre causes potentielles de carence en fer. Heureusement, le pédiatre a pensé inclure des analyses sanguines pour la maladie cœliaque. (C’était vraiment la dernière chose à quoi nous pensions, nous mangions des tonnes de pâtes et de pain et nous ne l’avions jamais vue avoir des problèmes digestifs.  Elle semblait aussi grandir normalement.) Lorsque le test positif de la maladie cœliaque est arrivé, tout avait plus de sens. Par exemple, elle a pris du temps à grandir lorsqu’elle était bébé.  Elle ressentait aussi des crampes aux jambes de manière intermittente pendant plus d’un an, ce qui était aussi un résultat de la maladie cœliaque.

Aujourd’hui, elle trouve qu’elle ne peut pas toujours faire ce qu’elle aimerait être en mesure de faire.  Lors des fêtes d’anniversaire, nous apportons toujours notre propre pizza et nos petits gâteaux. Ça fonctionne pour nous, mais quand elle voit un gâteau thématique magnifiquement décoré à la fête, je suis certaine qu’elle aimerait en avoir un morceau.  Elle doit souvent poliment refuser lorsqu’on lui offre des collations, ce qui est parfois déchirant quand elle voit que c’est une gâterie qui semble délicieuse, ou quelque chose que ses amis apprécient tous. Occasionnellement, elle reçoit un cadeau qui n’est pas sans gluten et nous n’avons pas le cœur de dire au donateur qu’elle ne peut pas en profiter.  Elle ne mangera jamais ce qu’il y a dans un repas familial à partager, elle doit apporter sa propre petite boîte à lunch à la plupart des rassemblements familiaux.

Quand Sadie a une rare exposition au gluten, elle a une migraine qui cause une léthargie et des vomissements. Elle va au lit sans souper et elle dort jusqu’au lendemain.  Ça nous brise tous le cœur quand ça lui arrive.   À l’école, elle s’assoit au bout de la table de la cantine, où il y a moins d’enfants, puisqu’elle a découvert que lorsqu’elle est entourée d’amis, il y a des miettes libres partout autour d’elle.

Sadie se lamente souvent que la chose qu’elle déteste le plus de la maladie cœliaque est qu’elle ne peut simplement pas manger quelque chose sans avoir à vérifier ce que c’est avant.   Elle sait que nous sommes assez habiles pour trouver des versions sans gluten d’à peu près tout de nos jours. Mais elle a souvent dit qu’elle aimerait pouvoir “simplement manger” parfois… sans avoir à s’inquiéter. » – Mary, mère de Sadie.

Cliquez ici pour voir les astuces sans gluten de Sadie! 

 

Tina, 43 ans

Comment puis-je être atteinte de la maladie cœliaque? Je n’avais pas de symptômes! Je n’avais pas d’antécédents familiaux! C’était tout un choc en 2020 quand mon enfant de 4 ans a reçu un diagnostic de la condition après près de 2 ans de plaintes de symptômes abdominaux. Lorsque notre médecin de famille a demandé des tests sanguins pour moi, mon mari et notre autre fille, j’ai présumé que ce serait négatif pour tout le monde parce que personne d’entre nous n’avait de symptômes gastro-intestinaux. J’ai été dévastée quand j’ai reçu la nouvelle que mes tests sanguins étaient anormaux et que j’aurais besoin d’un éventail de tests pour avoir le diagnostic final. Quelques mois plus tard j’avais le diagnostic officiel de la maladie cœliaque.

Je n’avais pas mal quand je mangeais du gluten alors je ne voulais pas arrêter de manger toute la nourriture que j’aimais. Manger du gluten ne me faisait pas mal alors je sentais que c’était une punition d’avoir à adopter un régime sans gluten. J’étais fâchée et triste. Environ 4 ou 5 mois après avoir entamé mon nouveau régime alimentaire, j’ai constaté que l’anxiété, la dépression et l’insomnie avec lesquelles je me battais depuis près de 30 and partaient ou étaient parties. Je ne savais pas que des symptômes psychologiques accompagnaient aussi la maladie cœliaque. Parce que je ne m’étais jamais plainte de ballonnements abdominaux, d’inconfort ou de diarrhée, les médecins ne m’ont jamais fait passer de test pour la maladie cœliaque.

Je me sens mieux maintenant, je dors mieux, je n’ai pas de crises de panique. Mais j’ai encore du mal avec les limitations de la maladie. Les répercussions sociales de ne pas pouvoir manger ce que je mangeais avant, ne pas être en mesure de manger un gâteau de fête pour les anniversaires de mes collègues, ou de la pizza et de la bière avec un ami, sont toutes des choses difficiles pour moi. La nourriture que j’aimais me manque, tout comme la commodité d’être en mesure de manger peu importe ce qui est à disposition. Mais maintenant, si mon enfant de 5 ans peut le faire avec une telle attitude positive, je sais que je peux le faire.

Cliquez ici pour des ressources pour un diagnostic récent.

 

Anna, 45 ans

J’ai grandi en cachant mon problème de peau devant mes amis en portant des pantalons longs et des chandails à manche longue.

Carole, 54 ans

J’ai reçu un diagnostic il y a 8 ans, à l’âge de 46 ans. Ma fille a reçu son diagnostic à l’âge de 17 ans, en même temps. Quand j’y repense, j’avais un taux de fer bas à l’âge de 20 ans et j’avais probablement d’autres symptômes physiques 12 ans avant mon diagnostic. Ma fille était une enfant plus mince et a toujours eu des cernes foncés sous les yeux. J’avais des symptômes de ballonnements au moins un an avant mon diagnostic.

Nancy, 90 ans

Le parcours de Nancy a commencé il y a environ 25 ans quand elle est tombée très malade pendant plusieurs mois et que sa fille a insisté pour qu’elle consulte leur médecin de famille immédiatement puisqu’elle avait perdu beaucoup de poids et pesait maintenant 90 lb. Lors de cette visite chez le médecin, elle a d’abord reçu une ordonnance d’Ensure pour l’aider à reprendre du poids. Sa fille était furieuse quand le médecin n’a pas essayé de diagnostiquer la provenance de la maladie, de la diarrhée et de la perte de poids, alors elle et Nancy sont allées à l’hôpital et ont insisté pour qu’elle soit admise pour passer des tests. En quelques heures, elle a reçu un diagnostic de maladie cœliaque et de haute sensibilité.

« Le médecin de l’urgence a déclaré qu’elle n’aurait pas vécu pendant plus que quelques jours sans ce diagnostic. » – Kim, fille de Nancy

Nancy, 25 ans plus tard, a 90 ans et accepte qu’il est temps de déménager dans une maison avec soins infirmiers. Nancy était heureuse de déménager et de commencer cette nouvelle étape de sa vie. Lors des trois premières années, Nancy ne s’est jamais plainte à propos de la nourriture ou de la maladie. Un jour, lorsqu’elle se promenait dehors dans le jardin, Nancy est accidentellement tombée et la chute a fracturé son pelvis. Pendant que Nancy était alitée, elle mangeait dans sa chambre pour le dîner et le souper tous les jours. Son préposé descendait souvent chercher ses repas. C’est alors que Nancy a commencé à souffrir de diarrhée intense quotidiennement avant d’aller se coucher et pendant la nuit. Le soignant devait acheter des couches et des tapis à langer, etc.
La famille a commencé à étudier le menu de plus près et a découvert que ce dernier avait changé et ne présentait plus d’options sans gluten convenant aux personnes atteintes de la maladie cœliaque. La directrice disait qu’il y avait un nouveau chef, puisque le dernier ne faisait que remplacer en attendant l’embauche d’un nouveau. Lorsque Nancy était en mesure de descendre chercher ses repas en chaise roulante (mi-juillet), elle devait demander à chaque repas ce qu’elle pouvait avoir et recevait toujours le saumon, des légumes et de la compote de pommes pour dessert.

« Le problème d’alimentation causait tellement de stress à Nancy qu’elle acceptait la diarrhée quotidienne et était très embarrassée. Le stress a engendré de la haute pression artérielle et elle doit maintenant prendre une petite dose de médicaments pour la tension artérielle. Au début novembre et tout le mois dernier, on voyait ce qui semblait être quelques ajustements, mais nous n’avons toujours pas de réponse de la directrice ou de l’infirmière principale quant à une rencontre. Après des plaintes, les indications sans gluten sont finalement de retour sur le menu. Heureusement, le nouveau chef connaît la maladie cœliaque. L’origine de la contamination initiale de gluten n’a jamais été recherchée ou trouvée. » – Soumission de Kim et Chris, les filles de Nancy

 

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